Fibromialgia jest chorobą z bardzo „rozmytymi” granicami. Trudno o jednoznaczne wyjaśnienie, czym ta choroba jest, gdzie się kończy lub gdzie zaczyna.
Dane pochodzące z USA szacują, że 80% do 90% dotkniętych chorobą to kobiety. U kobiet jest ona rozpoznawana 7 razy częściej niż u mężczyzn. Większość chorych kobiet jest w okresie rozrodczym.
Fibromialgia jest schorzeniem, które charakteryzuje się ogólnym bólem i sztywnością, zmęczeniem, problemami ze snem i trudnościami poznawczymi.
Fibromialgia dosłownie oznacza: bolesność mięśni i tkanki włóknistej. Termin pochodzi z kilku słów greckich i łacińskich i może być przetłumaczony: fibro: tkanka włóknista, myo: mięśnie i algia: ból. Nie uszkadza tkanek. Intensywność przebiegu choroby różni się znacznie w zależności od chorego. Niektóre osoby potrafią nadal pracować, a inne nie są w stanie funkcjonować.
Ta choroba dotyka wielu obszarów życia chorego i znacząco na nie wpływa. Pacjenci cierpią, próbując kontrolować różnorodne symptomy i zaadaptować do graniczeń i stresów, jakie niesie za sobą choroba. Muszą sobie także radzić ze stratą, niepewnością i często brakiem zrozumienia ze strony najbliższych i otoczenia.
Członkowie rodziny również muszą się pogodzić ze stratą chorego – osoby, którą znali zanim fibromialgia uderzyła. Często są zmuszeni przejąć na siebie nowe obowiązki i konsekwencje, np. finansowe, bo wielu pacjentów przestaje pracować, skraca czas pracy lub przechodzi na wcześniejszą emeryturę.
Jakie są symptomy fibromialgii?
Symptomów tej choroby jest całe niemal niekończące się mnóstwo. Jednak to co najczęściej sprawia, że zaczynamy wędrówkę po lekarzach, to wszechogarniający ból, chroniczne zmęczenie i coraz gorsza umiejętność funkcjonowania w dorosłym życiu.
Fibromialgia właśnie charakteryzuje się występowaniem wielorakich symptomów. Intensywność objawów nasila się i słabnie, często pojawia się w rzutach (tzw. fibro flares).
Najpopularniejszymi symptomami są ból, kiepski sen, zmęczenie i problemy poznawcze.
WSZECHOBECNY BÓL
Chroniczny i rozlany ból jest najbardziej typowym objawem fibromialgii. Opisywany jest jako tępy, palący lub kłujący, odczuwalny na całym ciele.
Może się zacząć w jednym rejonie i rozprzestrzeniać lub przemieszczać z jednego obszaru do drugiego.
Mogą mu towarzyszyć problemy neurologiczne, takie jak mrowienie i pieczenie lub drętwienie ręki, ramion, stóp, nóg a nawet twarzy.
Ból może się nasilić przez nadmierna aktywność, brak regenerującego snu, lęk, stres czy nawet zmianę pogody.
PROBLEMY ZE SNEM
Drugim najczęstszym objawem fibromialgii jest kiepski sen. Chory ma problem z zasypianiem i częstymi wybudzeniami.
W większości przypadków sen nie jest doświadczany jako regenerujący lub odświeżający. Prawdopodobnie z powodu ograniczonego czasu spędzonego w głębokim śnie.
Większość chorych cierpi na zaburzenia snu, ale słaby sen jest również spowodowany innymi czynnikami, takimi jak stres, nadmierna aktywność lub brak właściwych warunków i nawyków dotyczących dobrego snu.
CHRONICZNE ZMĘCZENIE
Ogromna większość pacjentów zmaga się z zespołem chronicznego zmęczenia. Charakteryzuje się on poczuciem głębokiego wyczerpania. Może się objawiać apatią, sennością, zmniejszoną tolerancją na ćwiczenia.
Podobnie jak ból, zmęczenie również może się nasilać przez nadmierną aktywność, słaby sen, emocje i stres.
PROBLEMY POZNAWCZE
Wiele osób doświadcza trudności poznawczych. Istnieje na to potoczne określenie fibro fog, czyli fibro mgła.
Problemy poznawcze obejmują dezorientację, szukanie słów, luki w pamięci i trudności z koncentracją.
Fibromialgia często nasila się po nadmiernej aktywności, braku regeneracyjnego snu, silnych emocjach, stresie czy nadmiernej ekspozycji na stymulację zmysłów (np. hałaśliwe i zatłoczone miejsca).
INNE OBJAWY
Fibromialgii może towarzyszyć mnóstwo innych objawów, powodując dodatkowy dyskomfort i frustrację.
Typowe dodatkowe objawy obejmują napięcie lub migrenowe bóle głowy, silne emocje, takie jak depresja i lęk, ból szczęki, dzwonienie w uszach, zawroty głowy, wysypki wrażliwość na światło, dźwięki, zapachy i temperaturę oraz suchość oczu i suchość w ustach.
American College of Rheumatology jako symptomy fibromialgii, poza powszechnym i przewlekłym bólem mięśni, podaje:
– Chroniczne zmęczenie – te dwie jednostki chorobowe czasem są mylone. Przy zespole przewlekłego zmęczenia nie występuje jednak wszechogarniający ból mięśni.
– Tkliwość, drażliwość mięśni
– Bóle głowy, przechodzące w migreny
– Zespół jelita drażliwego
– Wrażliwy pęcherz
– Zaburzenia poznawcze i zaburzenia pamięci (tzw. fibro mgła)
– Zaburzenia snu
– Ból miednicy
– Zespół niespokojnych nóg
– Nadwrażliwość na hałas, światło, zapach i temperaturę (zmiany pogody)
– Lęk i depresja
– Drętwienie i mrowienie
– Zawroty głowy
Inne objawy to:
– Bóle brzucha (wzdęcia, biegunka / zaparcia)
– Nietolerancja alkoholu
– Alergie i wysypki
– Dreszcze lub nocne poty
– Gorączka
– Ból szczęki
– Utrata libido
– Tkliwość, bolesność węzłów chłonnych
– Nudności
– Dzwonienie w uszach
– Ból gardła
– Przyrost lub utrata masy ciała
– Skłonność do infekcji
– Apetyt na węglowodany i czekoladę
– Zaburzenia widzenia
– „Sztywność” poranna
– Rozlany obrzęk
– Duszność
– Swędzące uszy
– Trudności z mówieniem,
– Brak równowagi i koordynacji
– Utrata zdolności rozróżniania niektórych odcieni i kolorów
– Zaburzenia pamięci krótkotrwałej
– Problemy z koncentracją
I wiele wiele innych. Na swój osobisty użytek mam określenie, że fibromialgia to zespół zespołów (jak u mnie, zespół chronicznego zmęczenia, zespół suchego oka, zespół niespokojnych nóg).
Wszystkie objawy mogą występować razem, lub tylko niektóre z nich, co jeszcze bardziej utrudnia właściwą diagnozę, a potem leczenie.
Czasem niektóre z nich są bardziej lub mniej intensywne – występują we wszystkich lub niektórych rzutach choroby.
Dowodzi to, że nie ma jednego sposobu leczenia, a raczej zaleczania tej choroby.
Leczenie fibromialgii polega głównie na niesieniu ulgi, a przy tak szerokim spektrum możliwych symptomów, trudno mówić o jakimkolwiek leku czy terapii wspólnej dla wszystkich pacjentów.
Diagnozowanie
Dotychczasowe wytyczne dotyczące rozpoznania choroby, ustalone przez American College of Rheumatology dotyczyły testowania tzw. punktów tkliwości. Wyznaczono 18 takich punktów. Jeśli po uciśnięciu wszystkich punktów, pacjent zgłaszał ból w przynajmniej 11, odczuwał ból przez ponad 3 miesiące w 4 kwadrantach ciała – diagnoza była potwierdzona.
Punkty, pokazane na rysunku, to między innymi:
- Obszar, w którym mięśnie szyi „doczepione są” do podstawy czaszki, lewa i prawa strona (potylica)
- Mięsień czworoboczny – szyja i bark z prawej i lewej strony
- Mięśnie nad lewą i prawą łopatką
- Lewy i prawy górny na pośladkach
- Tuż powyżej kolana, prawego i lewego (od wewnątrz)
Jednak te bóle mogą przyjść i odejść z dnia na dzień. Lekarze nie mieli też pewności, co do koniecznej i stosowanej siły nacisku podczas badania. Tak powstały nowe wytyczne, dotyczące diagnozy.
Droga do zdiagnozowania fibromialgii a potem ustalenia właściwej „terapii” jest często długa, wyboista i pełna upokorzeń. Nieprzyjemności spotykają nas niemal na każdym kroku – wśród bliskich, którzy nie potrafią zrozumieć lub zaakceptować naszego złego samopoczucia, przełożeni traktują nas jak mniej zdolnych i leniwych, a lekarze traktują nasze częste wizyty jako objaw histerii lub „zwykłej depresji”.
